Фондът за подпомагане на деца, пострадали при раждане, не е спазил обещанията си, казват семействата

Раждането е било дълго и трудно. Денис Оливио е поискала цезарово сечение, каза тя, но е била отхвърлена, докато лекарят не реши, че е спешно.

Бебето, GianRaul, излезе лилаво и трябваха лекари 15 минути, за да локализирам сърдечния му ритъм. Часове по-късно г-жа Оливио и нейният съпруг – изтощени, но облекчени, че синът им е оцелял – казаха, че са видели техния лекар и акушерка да бъдат дръпнати настрани от мъж в костюм, който според тях е бил адвокатът на болницата.

„Заключихме очи“, спомня си г-жа Оливио, „като „О, мисля, че трябва да говорим и с някой в ​​костюм“.“

Семейството съди болницата за увреждане на мозъка, което е накарало Джан Раул да не може да ходи, говори или диша сам, и отне седем години, преди да бъде постигнато споразумение за $6,5 милиона. През това време той многократно е хоспитализиран за гърчове, респираторни и храносмилателни проблеми, дори в един момент получава хосписни грижи. Всеки път GianRaul се измъкваше, което поражда прякора му: G.M.O., частично съкращение от Божието чудо на земята.

приемане на нови деца през май. Записването беше повторно отворено до март 2025 г., след като държавата издаде краткосрочна инфузия от 58 милиона долара. Но дългосрочната жизнеспособност на фонда все още е под съмнение: държавните служители изчисляват, че в крайна сметка ще се сблъска с недостиг от поне 3,2 милиарда долара.

Държавата сега трябва да се съобрази с дилема : Трябва ли да продължи да записва деца в една непопулярна и скъпа програма? Или трябва да затвори фонда за нови кандидати, ход, който според болниците би увеличил застрахователните ставки срещу злоупотреби и може да ги накара да затворят повече родилни отделения в Ню Йорк?

Каквото и да реши държавата, приблизително 1000 деца като GianRaul, които вече са записани, изглежда нямат друг избор, освен да зависят от фонда до края на живота си .

Когато фондът беше създаден преди десетилетие, държавни служители казаха, че ще помогне да се намалят разходите за здравеопазване за жителите на Ню Йорк и ще осигури първокласно ниво на стабилност за семейства на деца, които са били неврологично увредени по време на раждането. „Все едно отиваш при Тифани за здравни грижи до края на живота си“, спомня си Криста Гризанти, чиято дъщеря, Ава, влезе в програмата през 2011 г.

мощна търговска група, която похарчи 4,7 милиона долара за лобиране миналата година, според Комисията по етика и лобиране в правителството, застана зад усилията, но настоя за нещо в замяна: облекчение от специфичен вид случай на медицинска злоупотреба, включващ бебета, за който те казаха, че е увеличил цената на застраховката.

Плащанията по тези случаи могат лесно да достигнат десетки милиони от долари. Адвокатите в съдебния процес гледаха на децата като на идеални ищци: невинни, чийто живот беше променен от впечатляваща лекарска грешка.

Актуерите прогнозираха, че нефинансираните задължения на Фонда за медицинско обезщетение ще бъдат най-малко 550 милиона долара през целия живот на децата, записани към този момент. В последния доклад за финансите на фонда актюерите прогнозираха, че недостигът ще бъде много по-висок, между $3,2 милиарда и $5,8 милиарда, поради увеличеното записване и нарастващите медицински разходи.

През май фондът изчерпа парите си, което принуди държавата да внесе допълнителните 58 милиона долара - отсрочка, която според някои родители е безсмислена, освен ако администрацията на фонда не бъде преразгледана основно.

Уолтър Садовски от окръг Уестчестър изчислява, че прекарва над 40 часа седмично в проследяване на проверки, преговори с ръководители на дела и подаване на молби за възстановяване на медицински разходи за 17-годишния му син, който е парализиран от врата надолу. Някои искания са основни, като лекарства и посещения при зъболекар. Други са по-обширни, като басейн за водна терапия, за да помогне на сина му да движи тялото си, или генератор, който да поддържа моторизираната му инвалидна количка в движение в случай на прекъсване на тока.

Когато молбите на г-н Садовски са отказани, както той казва, че често се случват, той подава жалба до административен съд, византийски процес, на който според него е посветил години от живота си.

В приблизително дузина интервюта семействата разказват истории за това как е трябвало да се борят, за да задоволят нуждите си. Веднъж покрити лекарства и лечения могат да бъдат отказани с малко предизвестие. Счита се, че семейната терапия е извън обхвата. Рутинните медицински консумативи, като сонди за хранене, инвалидни колички — дори пелени за възрастни — изискваха лекарска бележка.

Но намирането на лекар или болногледач, който да приеме фонда — с неговата необичайна настройка, обширни изисквания за документи и 45-дневен прозорец за плащане — може да бъде трудно.

Държавният здравен отдел, който контролира фонда, отказа искания за интервюта, като добави, че не може да коментира по отделни случаи.

Служителите на държавния бюджет също отказаха искания за коментар, въпреки че в интервю по-рано тази година бюджетният директор Блейк Г. Вашингтон подчерта, че каквато и да е цената , първата отговорност на държавата беше към семействата, записани в момента във фонда.

„Искаме да сме сигурни, че хората знаят – че имат доверие – че исковете ще бъдат срещнах“, каза той.

Не всяко семейство е било нещастно. Децата с по-леки увреждания могат да получат повече грижи, отколкото биха имали в традиционно селище. И някои семейства със средства и време казаха, че са успели да се справят с бюрокрацията.

Но малцина изпитват удоволствие да искат разрешение за всяко малко нещо и много интервюирани семейства казаха, че пожелаха да могат да се откажат.

„Бяхме принудени към това“, каза г-н Садовски. „Това не беше доброволно решение. Цял живот здравеопазване — не се казва на каква цена.“

Все още не е ясно дали фондът ще приема нови деца след март, когато 58-те милиона долара в Очаква се държавните средства за извънредни ситуации да се изчерпят.

Ако фондът спре да приема нови деца, семействата може да се окажат, че търсят обезщетение за бъдещи медицински разходи по старомодния начин: чрез съдебни дела за злоупотреби.

Съгласно този процес обезщетенията за болка и страдание, както и загубени печалби и бъдещи медицински разходи ще бъдат поставени в необлагаема, лихвоносна сметка . И въпреки че семейството все пак ще трябва да подаде молба до съд, за да изтегли от тях, парите - понякога десетки милиони долари - ще бъдат техни за използване.

Болниците са отчаяни да поддържат функционирането на фонда. „Ако изчезне, това ще бъде сериозен проблем“, каза Кенет Раске, президент на Болничната асоциация на Големия Ню Йорк, добавяйки, че прогнозираното увеличение на премиите за злоупотреби може да опустоши и без това затруднените болници.

Mr. Раске каза, че болниците ще бъдат отворени за намиране на алтернативни източници на финансиране за програмата, която според него е фундаментално стабилна.

„Нещото работи“, каза г-н Раске. „Ако хората са недоволни от него, те са недоволни поради проблемите, които вървят с него, и това е заради начина, по който го управляват.“

Томас Дж. Абинанти , бивш член на щатското събрание, който ръководеше комисията по уврежданията на събранието, каза, че смята, че програмата е била грешка от самото начало.

„Не работи за хората, които са ранени и това не работи за данъкоплатците“, каза той. Той предложи записването да бъде доброволно и несъбраната половина от плащанията да отиват директно във фонда.

Но дори това може да създаде свои собствени проблеми, каза той.

„Как да кажеш на последния човек, че ако си уредил делото си два месеца по-късно, ще получиш пълната си награда и няма да бъдеш обременен с това?“ – попита той. „И как да кажете на първия човек, който не влезе, кой иска да влезе?“

Родителите казват, че някои скорошни промени, като временно увеличение на възстановяването ставки, са довели до скромни подобрения. Но те казват, че бюрократичната гъсталака все още е практически непробиваема.

Дори ако фондът беше пълен с пари, г-жа Гризанти от Бъфало каза, че ще остане един основен проблем. Системата, каза тя, подкопава способността на хората с увреждания, като дъщеря й, да се грижат за себе си.

Г-жа. Гризанти, както много родители, се тревожи как дъщеря й ще се ориентира в света – включително фонда – когато тя си отиде. „Когато умра“, каза тя, „дъщеря ми никога няма да може да разбере това.“